Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как быть в такой ситуации?

Сейчас я всё напишу в чём суть. И так, у меня есть сын, ему 3,6 года. Мы с порта Восточного. На учёте у невролога стоим с 6 месяцев в отставании развития. Гинеколог по беременности предупреждала меня, что ребёнок будет отставать в развитии в связи большой прибавкой в весе, гипоксию она мне ставила. Я в это не верила, что ребёнок будет отставать. Много раз укладывала меня в стационар, раз 7 точно, я три дня полежу и сбегаю. Сбегала потому что в стационаре говорили, что всё нормально и самочувствие у меня было отличное. Плюс она меня направляла к генетику, так как с мужем большая разница возрасте. Взяли кровь из пуповины и по результатам сказали — нормальный полноценный ребёнок!!! Хотя многие боятся делать эту процедуру, но я всё-таки решилась и не побоялась!!! Воды были при родах зелёные, сразу мне его не отдали, положили под кислород. В 8 месяцев у сына полезли зубы, в 8,5 месяцев он сел. В 11 месяцев ползать стал. В 1,4 начал ходить, поздно пошёл, переживали по этому поводу с мужем. И вот по до сих пор сыночек наш не разговаривает, хотя до этого мы ездили во Владивосток к неврологу.

Невролог наш на данный момент поставила диагноз — ЗПР, органическое поражение центральной нервной системы под вопросом и направила во Владивосток на консультацию к неврологам, логопеду краевым. Сделали ЭЭГ в Центре охраны материнства и детства, там невролог сказала, что она хорошая и почему Вы не разговариваете, я ей говорю — не знаю… Но осмотрев ребёнка она сказала, что есть признаки аутизма. Назначила нам лечение.

Сходили там в этом центре к логопеду, побеседовала с нами, позадавала вопросы и написала в заключении, что нужно пройти ПМПК, определить специальную форму обучения и вид учреждения.

Дело в том, что сын понимает обращённую речь, но не говорит, может сказать два слова не внятно, «мам, дяй» и всё на этом…. Выполнение действий или принести какой-нибудь предмет мне в руки понимает только избирательно. Проговариваем ему слова, разговариваем с ним, просим, чтобы он за нами повторил, он или мычит, что не хочет повторять, начинает истерить или молчит. А когда он хочет говорить, прям видно, что ребёнок хочет сказать, а не может, напрягается, вместо слова «ааааа».

После логопеда в этот же день мы поехали на остров Русский к детскому неврологу, она раньше работала в Центре охраны материнства и детства, потом уволилась и перешла на остров. У неё там были, потом нашли на острове. Также побеседовала с нами, позадавала вопросы, по ЭЭГ она мне так ничего и не сказала, написала рекомендации, дала направления к сурдологу и на аудиограмму. Ещё она в заключении написала для нашего невролога оформить социальное пособие, то бишь инвалидность сроком на один год, потому что лечение, обследование, поездки во Владивосток, ходить на занятия к специалистам, всё очень дорого…. Мы не тянем по финансам и долгов куча. Диагноз она нам поставила — «органическое поражение центральной нервной системы, и резудурирующая психо-интеллектуальная незрелость».

Приехали мы к нашему неврологу, она направляет нас к психиатру детскому. Психиатр направляет нас в краевую детскую психиатрическую больницу, для уточнения диагноза и для инвалидности. Там лежат дети без мам, больница закрытого типа, само отделение закрытое.

Приехали мы туда, зав. отделения его осмотрела и сказала мне несколько раз, что у него нет аутизма, и «слава Богу» подумала я!!! Ещё она сказала, что с таким диагнозом редко дают инвалидность. Привезли в понедельник, он там несколько дней пролежал, а в субботу я приехала его проведать, надо было лежать 20 дней, а вообще детки там лежат месяц и 1,5 месяца. В течение недели я звонила два раза, заведующей не было, и всё никак не удавалось с ней поговорить. И вот я приезжаю туда, сына выпустили из закрытого отделения. Я ребёнка своего не узнала, он вышел бледный, вялый какой-то и вздохнул так, как-будто он подумал: «наконец-то меня выпустили»… Я не выдержала, у меня слёзы пошли, ребёнка дома нет, он далеко и сидит здесь как в тюрьме… Пока сидели в коридоре, точнее он даже ложился, стоять не мог, вялый был, начались при мне кишечные дела — два раза понос и рвота пошла. Я побоялась оставлять ребёнка в таком состоянии, мало ли что… Хоть и врачи, но что-то мне подсказывало — надо его забирать домой, мне его жалко стало. Заведующей не было, был выходной и был дежурный врач. Подошла к нему и сказала, что насовсем мы его забираем из-за такого самочувствия.

Ещё я надеялась, что за эти несколько дней, которые он там провёл, посмотрят его специалисты — психолог, логопед и т. д… Но увы… Его так и не посмотрели, как сказал дежурный врач — не успели… Получается он просто лежал, кололи уколы церебрализин и таблетки давали. Только я не пойму от чего ему стало там плохо, то ли от лечения, то ли от еды их…

И вот мы приезжаем домой, ребёнку дома полегчало, стал активным, весёлым, бодрым, жизнерадостным.

Приходим на следующий день к нашему неврологу, невролог нас отправила к нашему психиатру. Психиатр сделала по телефону запрос в ту психиатрическую больницу. Там заведующая сказала, я так поняла, что ребёнок идёт на контакт, играет с детьми, стеснительный мальчик, но они не выявили за короткий промежуток времени диагноз. В этот момент пришла невролог, меня попросили выйти, психиатр и невролог посовещались там вместе в кабинете. Невролог наша позвала меня в кабинет и говорит, что инвалидность нам не светит, проходите лечение, которое назначили на острове Русском и пусть занимается с ним логопед. А ещё она мне сказала, что у нас моторная алалия, но в карте она почему-то не написала этого…

Объясните мне, пожалуйста, почему такой поворот событий? Если честно, я очень надеялась, что нам дадут инвалидность сроком на один год, чтоб хоть как-то ребёнка подтянуть, на платные занятия водить к логопеду, психологу, на лекарства, на обследования и т. д… Всё это очень дорого, мы не тянем… Всё, что в моих силах — я всё сделала! Устроилась в обычный сад, в коррекционную группу с проблематичными детьми, работаю помощником воспитателя.

Попросила логопеда посмотреть сына и протестировать. Он все картинки правильно показал, которые она спрашивала, это означает, что у него со слухом всё хорошо и он понимает обращённую речь! Звуки у него не очень получилось произнести правильно. Логопед порекомендовала нам в эту группу ходить, чтоб она с ним проводила занятия, хоть как-то разговорить его, чтоб речь появилась. Ещё она мне сказала, что она по заключению краевого логопеда направит нас на ПМПК. ПМПК — это комиссия, на которой происходит комплексная диагностика ребенка разными специалистами на наличие диагнозов (как правило, умственная отсталость, ЗПР и др. ) и определение возможности или невозможности обучения в общеобразовательной школе и переводе в коррекционную школу или обратно в обычную.

Выходит у него есть такой диагноз, сыночек слышит и понимает обращённую речь, но не говорит, речи вообще нет. Это называется моторная алалия. Он начал ходить вместе со мной в эту группу.

В интернете я посмотрела, что дают детям с таким диагнозом инвалидность. Подскажите, пожалуйста, куда обращаться теперь, чтоб добиться инвалидности? И как компенсировать такое нарушение в школьном возрасте после 7 лет?

Забыла рассказать, мы до садика посещали социально-реабилитационный центр для деток с ограниченными возможностями по направлению невролога. Это было в городе, когда мы там снимали рядышком комнату. Туда можно ходить три месяца без наличия инвалидности. Мы отходили туда 2,5 месяца, по обстоятельствам решили вернуться домой в посёлок. Результатов в его развитии и речи я так и не увидела.

Но, слава богу, сейчас логопед, воспитатель, музыкальный работник, вот куда мы ходим в коррекционную группу до обеда, я же там работаю, мы вместе занимаемся с такими особенными детьми. Ещё заведующая детского сада сказала, чтоб я прошла курсы помощника воспитателя. Поступила на эти курсы, буду изучать дисциплины по детской психологии и педагогики. Очень меня это обучение заинтересовало!